2021国际罕见病日主题是什么 关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议

每年2月份的最后一天是国际罕见病日，之所以罕见，是因为患病率很低的疾病，目前国际确认的罕见病有7000多种，2021国际罕见病日主题是什么？下面八宝网小编就带来关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议。

2021国际罕见病日主题是什么

2021年2月28日是第14个国际罕见病日，主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”

每年2月最后一天是国际罕见病日。罕见病之所以被称之为“罕见”，是因为这是一类患病率很低的疾病。

罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。

国际确认的罕见病有7000多种，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，目前只有不到10%的罕见病有治疗方法，据估计我国各类罕见病患者超过2000万人。

很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。

罕见病离你我有多远?据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议

各位罕见病组织和患友：

今年的2月28日是第14个”国际罕见病日”,主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多，罕强，罕骄傲!”)。为此,我们倡议全国的罕见病组织和患者朋友都积极行动起来,通过媒体和网络，用文字、图片和视频来展现我们的生活和面貌，让全社会都对我们罕见病人多一份了解，多一份关爱。改变从了解开始!

众所周知，罕见病是指发病率很低、很少见的疾病。我国还没有明确定义。目前，全球确定的罕见病有7000多种，平均每10万人中就有40人可能是罕见病患者。由于中国人口基数巨大，罕见病患者总人数接近2000万人，还有数千万罕见病基因携带者。因此，罕见病在中国并不罕见。“罕多”名副其实。

“国际罕见病日”纪念活动最早是由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织的，其后在欧洲各国持续举行，这些活动极大地促进了社会对罕见病的认知，推进了欧美国家罕见病药物和治疗的发展进步。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。同年，我们中国的罕见病患者组织也开始了国际罕见病日的社会宣传活动，至今已有13年的历史。罕见病已经从鲜为人知变成了社会热门话题，得到了党和国家的高度重视，近年各种利好政策更是层出不穷，罕见病患者的治疗环境已经大为改善。因此称之为“罕强”殊不为过。

尽管目前还有90%以上的罕见病缺乏有效治疗手段，80%的罕见病为遗传性疾病，无法治愈，患者需要终身用药;尽管大约有65%的患者曾经历过误诊，平均一个罕见病患者得到明确诊断需要花费5.3年;尽管50%的罕见病患者是儿童，其中30%无法活过5岁;尽管许多患者即使有药，也因为没有进入医保而望药兴叹，我们依然有理由保持乐观，感到“骄傲”，因为只要有生命的传承，就会有基因的变异和罕见病的发生，我们是用自己的生命承担了人类繁衍不可避免的苦难!

我们不会因为病痛而哭泣，我们不会因为遗忘而悲伤，我们只会为生命而歌唱，我们只会为明天而微笑!

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