2020国际罕见病日主题是什么 国际罕见病日主题故事

在新冠肺炎疫情期间，2020国际罕见病日悄然而至，官方公布了主题和海报人物故事，让大家更加了解这个节日，2020国际罕见病日主题是什么？国际罕见病日主题故事，下面八宝网带来介绍。

2020国际罕见病日主题是什么？

明天是2020年世界罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)是由欧洲罕见病组织(EURORDIS-Rare Diseases Europe)于2008年发起的，确定每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。

作为第十三个罕见病日，2020年的宣传主题是“连接健康和社会关怀(Bridging health and social care)”;口号是：罕见病，不罕见(Rare is Many)。这一届的重点工作是缩小在协调医疗、社会和支助服务方面的差距，以应对罕见病患者及其家人每天面临的挑战。

【2016年】国际罕见病日当日，我们精心准备了《DMD家庭康复指南》以及给孩子的卡通书籍，赠送来肌病门诊就诊的DMD家庭，感谢有你，爱不罕见。

【2017年】在“研究带来无限可能”的国际罕见病日主题下，集爱DMD论坛正式上线，该平台将为国内DMD医疗工作者及患者家庭提供最新的DMD医疗新闻、关注最新DMD治疗技术、提高患者生活质量的医学干预方法等。

【2018年】在 “因你珍稀，所以珍惜”的国际罕见病日主题下，我们倡议学会和“珍稀”的人“珍惜”相处，暨此学会友谊，尊重和爱。

【2019年】在“链接健康和社会关怀”的国际罕见病日主题下，我们携手上海交通大学医学院四叶草罕见病协会组织“新年筑福：我的罕见，让你看见”，征集并展示了DMD家庭2019年过春节的温馨瞬间。希望让更多人看到，希望有更多温暖的爱加入。

【2020年】一场计划中的“听见爱，音为有你”关爱罕见病慈善音乐会，因疫情戛然而止……我们原定2020年2月29日在这个四年一次的国际罕见病日，由上海医学会罕见病专科分会主办、上海集爱肌病关爱中心承办、各罕见病组织协办，于上海东方艺术中心举办本次慈善音乐会，全部赠票邀请上海各罕见病关爱组织、病友家庭、医护人员、罕见病关爱人士参与。节目通过音乐突出人类大爱，让听者陶醉于美轮美奂音乐声中，体味生命的价值和意义，用音乐的力量激发听者不懈努力、自强不息的精神。如今因疫情我们暂缓延期，相信在不久后我们即将见面。那现在，让我们在“罕见病日”以罕见的方式度过，但爱不罕见。

2020国际罕见病日主题故事

—— 2020年官方海报人物故事 ——

4岁的Gauthier和他妈妈Eloise是本年度国际罕见病日官方海报的形象代言人，他来自比利时的沙勒罗瓦，患有镰状细胞贫血(sickle cell anaemia)，该病的发病率为万分之一到万分之五，Gauthier的兴趣是阅读和搭建东西。

确诊历程

在一次新生儿的筛查中，仅3个月大的Gauthier被确诊为镰状细胞贫血，这是一种特殊形式的血红蛋白疾病，导致严重且慢性贫血，并伴有诸如疲劳、疼痛、血管阻塞危象、脾脏肿胀、感染、呼吸短促和各种其他形式的炎症等并发症。

确诊后，Gauthier需要每月做一次体检及血液检查。而其主治医生的耐心和用心使Gauthier和他妈妈逐渐熟知这种疾病。

Eloise在Gauthier确诊后的最开始，面临着多重严峻挑战，她需要学习所有疾病相关的信息及医学词汇，有时感觉就像学习一门全新的语言。

日常生活

Gauthier的疾病已经成为他日常生活中一个重要组成部分，他必须每天服用两次抗生素、叶酸、HYDRE治疗，需要时刻保证充足水份摄入和身体健康。并且，他需要多次往返于医院，进行专业的健康检查，验血和输血。Eloise不得不从工作中抽出大量的时间，陪儿子做这些无数的检查。不过，通过这些经历，Eloise有机会遇到一些优秀且值得信赖的人们，比如Gauthier的药剂师和医生，对他们的生活非常有帮助。

“儿科团队的支持，医生的细心倾听，护士的亲切话语，甚至清洁人员的特别关心，所有这些都让患者感受到人性温暖和归属感。”— Eloise

对Gauthier来说，最困难的部分是众多的血液测试和诸如疫苗、导管放置的注射，以及需要在医院消磨漫长而乏味的时间。而他最喜欢的事是离开医院后，与家人一起出去吃披萨或买新玩具。

家庭生活

患有镰状细胞贫血症对家庭和社会生活而言都有影响，他们不能去度假，如果天气太冷就不能出门，为了使Gauthier不过于劳累而需要提前离开社交活动。在学校，Gauthier在小班里上课，虽然他经常缺课去看医生，但这些并没有阻止他交朋友!

另外，他们家还定时去看心理医生，帮助他们用语言表达自己的问题，Gauthier学会接受自己的身体状况，并努力改善自己的情绪。从Gauthier很小时候起，就收获到大量关于他的疾病、身体和情绪的书籍、文章、活动和游戏。通过公开和诚实的谈话，他的家人帮助Gauthier逐渐了解他的疾病。

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