时间:2022-10-21 14:24:22来源:本站整理作者:xl点击:
我国67%罕见病用药已纳入医保,这对罕见病患病人群来说,减轻了极大的用药负担,罕见病虽然相对稀少,但是国家也没有放弃这部分人的生命,那么,罕见病是什么原因造成的?下面八宝网小编就带来介绍。
截至目前,已有2860种药品进入国家医保目录,国内67%的已上市罕见病用药都在其中,大大减轻了患者的用药负担。10年间,我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。同时,我国建成了全世界规模最大的基本医疗保障网。为了一个更高质量、更可靠的全民医疗保障体系,国家一直在努力!
或许有人会问,医保资金是有限的,每一分钱都该用在刀刃上,罕见病患的人少,花销又很大,而且很多还不能根治,纳入医保真的值得吗?救命的事,不能简单用哪边人多,哪边人少来衡量。罕见病虽然单一病种罕见,但是患者人数并不少,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人,他们的苦痛和压力不应该被无视,他们也有好好活下去的权利。罕见病虽相对稀少,但对于罕见病患者关爱却不能稀缺,每一个生命都值得被守护,哪怕只是微弱的萤光,也总有人会想捧在手心里呵护。如何对待少数人,彰显着社会的文明,浸润着人心的温度。
目前,国家医保局已经将25种罕见病救命药纳入医保,并且还在进一步地加强对于罕见病群体的保障和支撑,就是为了坚持“人民至上,生命至上”的价值追求,为了让每一个小群体都不被放弃。但是,医保依然只能起到最基本的支撑作用,要让更多罕见病患者家庭像马大翔一家一样,感受到了如释重负,重新燃起希望,还需要不断完善针对罕见病的多层次医疗保障体系,加强筛查和预防,整合全社会的有效资源,用炽热的爱心和有效的举措,切实减轻罕见病患者用药负担,改善罕见病患者的生活质量,让希望之光为所有坚强的、有爱的人们,照亮前行之路。
研究表明,80%以上的罕见病是由遗传因素导致的,且50%以上的罕见病会在出生时和儿童期发病。简单来说,如果夫妻双方存在相同的缺陷基因,下一代就很可能患病,而且这个疾病的发生,早在精子和卵子结合的那一刻开始就已经不可避免了。所以,从根本上防止和减少罕见病的发生,必须要从孕前及产前检查开始,医生和患者共同努力,才有可能降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。
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